Tělo s příběhem: Jsem Barbora a rakovina mi vzala část hlavy, ale dala i naději

Barbora pochází ze Šumperka, avšak od dob svých studií je doma v Praze. Ve svých 32 letech onemocněla vzácnou formou rakoviny s názvem Dermatofibrosarcoma protuberans a celý svůj příběh sepsala i do knížky, jíž je spoluautorkou - Příběhy o rakovině (Sifty). Veřejně mluvit o tom, co se jí stalo, začala pár měsíců po operaci, když zjistila, že stopy po ní jen tak nezamaskuje.

Začala zároveň spolupracovat na několika projektech, které se zabývají osvětou v oblasti zdraví, onkologie a celkově zdravým přístupem k tělu. Stala se zároveň součástí videoklipu Ewy Farné k písni Tělo.

Také je součástí týmu Sifty, se kterým byl spuštěn projekt ,,Příběhy o“ a postupně se zde odkrývají různá témata, která jsou spojená se zdravím a osvětou.

Projekt můžete sledovat zde:

Web: www.pribehyo.cz

Instagram: www.instagram.com/sifty.eu

Stále můžete sledovat také projekt Tělo s příběhem, a to na těchto odkazech:

Facebook: facebook.com/telospribehem

Instagram: instagram.com/telospribehem

Tělo s příběhem: Jsem Kačka a život s roztroušenou sklerózou je jako na houpačce

Jsem Barbora a toto je můj příběh.

Jsem mámou dvou dětí a stále tomu nemohu uvěřit. Splnil se mi můj sen, i když cesta k němu byla trošku trnitá.

Mít rodinu a děti, bylo něco, co jsem si přála už od mala. Bylo mi tehdy třicet let, když se mi podařilo konečně otěhotnět. Bohužel však naše miminko odešlo velmi brzy a já byla zlomená. Vím, že se to stává, a co teprve v první fázi těhotenství, ale i tak mě to velmi zasáhlo. Ztráta vytouženého miminka se nedá jen tak přejít bez emocí. Naštěstí se mi podařilo otěhotnět za pár měsíců znovu a i přes několik komplikací jsem přivedla na svět svou dcerku, která se okamžitě stala středobodem našich životů. Byli jsme hrdí rodiče a já po letech cítila, že tohle je ta doba, kdy se cítím opravdu šťastná. Vše do sebe zapadalo a já měla pocit, že si létám na obláčku. Jednou však přišel den, kdy jsem velmi rychle z toho svého obláčku slétla zpět na tvrdou zem.

Nějakou dobu po operaci trvalo, než Barbory získala zpět své sebevědomí.Zdroj: Archiv Barbory Hájkové

Tehdy byl naší Markétce jeden rok a můj partner mne jednoho krásného rána upozornil na to, že mám na hlavě bouli. Nejprve jsem tomu nevěnovala velkou pozornost, ale přiměl mě k tomu, abych navštívila svou ošetřující lékařku a ověřila si, zda-li mi přeci jen něco není. Nejsem zrovna typ člověka, který se rád hrne k lékařům, když ho vyloženě něco nebolí či netrápí. Já se v tu dobu cítila zcela v pořádku, bez bolestí, ale najednou s boulí na hlavě. Ta mne však nijak neomezovala.

Tělo s příběhem: Jsem Veronika a žiji s rakovinou. Přesto díky, že můžu

Vyslyšela jsem tedy naléhání partnera a zašla ke své lékařce, která mi však vysvětlení mé boule, o které jsem si původně myslela, že mi vyrostla na hlavě přes noc, nedala. Dostala jsem doporučení k vyšetření na ORL pracoviště. Ani tady si se mnou nevěděli rady, jelikož se nikdy před tím s něčím takovým nesetkali. Několik týdnů se čekalo, zda-li boule nezmizí, a když opravdu nemizela, dostala jsem se konečně na SONO vyšetření. Od začátku jsem lékaře mystifikovala nejspíš tím, že jsem tvrdila, že se mi boule na hlavě objevila náhle. Teď už vím, že mi rostla mnoho měsíců, ale toho jsem si opravdu vůbec nevšimla. Má pozornost byla směřována jinam, k miminku. Upřímně musím říct, že jsem z těch vyšetření byla už mírně otrávená a nechtělo se mi už nikam chodit, jelikož jsem byla přesvědčena o tom, že mi nic není a maximálně mám na hlavě tukovou bulku. SONO však ukázalo, že to až taková banalita pravděpodobně nebude a dostala jsem žádanku na biopsii, která měla ukázat více. V tuto chvíli jsem již mírně znejistěla. Žádné hrůzné scénáře jsem si ale nepřipouštěla.

Dermatofibrosarcoma protuberans, to byl verdikt, který zazněl po biopsii.

Jizvy sice neskryje, ale je na vše, co prožila, hrdá.Zdroj: Archiv Barbory Hájkové

Také jste to nejspíš nikdy neslyšeli, že? Ani já do té chvíle ne. Jedná se o maligní vazivový nádor, který je velmi agresivní a musel co nejdříve z mé hlavy pryč. Záhy bylo jasné, proč tak dlouho trvalo, než se přišlo na to, co mi je. V té době jsem byla jediná pacientka v České republice, která tento typ nádoru měla na hlavě a celkově se DFSP řadí mezi vzácná onemocnění. Byl to pro mne ohromný šok, vůbec jsem si nepřipouštěla, že bych mohla mít rakovinu. Jak je to možné, vždyť jsem ještě mladá a nežiji nijak neřízeně, tak proč já? Co když zemřu a co moje malá holčička?

Kladla jsem si tisíce otázek, na které jsem však neznala odpovědi. Čekala mne řada vyšetření, která měla ukázat, jak moc vážné to je. Po prvním velkém CT vyšetření jsem navštívila ORL kliniku ve FNKV, kde mi vše objasnili. Bohužel se ukázalo, že nádor napadl kromě kůže a tkáně i mou lebku. Na tu větu, kterou pronesl můj ošetřující lékař však nikdy nezapomenu: ,,No, podívejte se, kdybyste to měla třeba na končetině, tak je optimální tuto záležitost vyřešit amputací, ale amputovat hlavu vám prostě nemůžeme”. To byla chvíle, kdy jsem se poprvé rozbrečela a uvědomila si, že to bude vážnější, než jsem si původně myslela.

Tělo s příběhem: Jsem Martina a mám mentální anorexii. Přišla ke mně bez pozvání

Nebylo mi vůbec dobře, ale snažila jsem se držet nad vodou, už kvůli své malé holčičce, na kterou jsem nechtěla přenášet svůj stres a obavy. Ale nebylo to pro mne jednoduché. Ať chcete nebo ne, tak vás myšlenky na smrt přepadnou, i když prognózy nebyly ve finále vůbec špatné. Další vyšetření naštěstí ukázalo, že v těle nemám metastáze a může tedy dojít k operaci. Dopředu jsem věděla, že mi budou muset vyříznout kromě nádoru i kus lebky a případně další věci. Vše se však mělo ukázat až při samotné operaci.

Nastal den D a já podstoupila osmihodinovou operaci, na které mi byl odstraněn z temporální části hlavy nádor, včetně části lebky, kůže, svalů, čelistního kloubu, části vnitřního ucha atd. a zároveň mi do vzniklé ”díry” byla našita část širokého svalu zádového a kus nové kůže. Měla jsem velké štěstí na skvělé, velmi profesionální lékaře a jsem opravdu moc ráda, že žiji v době, kdy se již i takovýto, poměrně vzácný druh rakoviny, dá řešit.

Má rodina i blízcí přátelé mi byli neskutečnou oporou a dodávali mi ohromnou sílu. Musím však konstatovat, že po operaci, to zas taková procházka růžovým sadem nebyla. Když pominu bolesti hlavy i zbytku těla po operaci, tak mi po psychické stránce nebylo úplně hej. Stále jsem čekala na výsledky z histologie a několik týdnů byla napjatá, jak to dopadlo, zda-li budu podstupovat ozařování či dokonce chemoterapii. Díky tomu jsem také den před operací přestala kojit svou, tehdy 15 měsíční dcerku, jelikož jsem se obávala následné léčby a podstupovat odstav 2x jsem nechtěla.

Je hrdou maminkou dvou dětí, které považuje ve svém životě za nejdůležitější.Zdroj: Archiv Barbory Hájkové

Markétka to naštěstí zvládla lépe než já a dokonce mne týden po operaci poprvé objala. Do té doby se mne bála, což se jí opravdu nedivím. Byl to jeden z nejdojemnějších zážitků, co jsem zažila, a to i díky tomu, že jsem poprvé z jejich úst slyšela to kouzelné „máma“.

Čas běžel a já se dozvěděla, že žádná další léčba nebude nutná a budu jen další měsíce a roky pod drobnohledem lékařů. Byla jsem za to nesmírně vděčná a ohromně se mi ulevilo. Nějakou dobu jsem se však srovnávala se svým nový vzhledem. Cítila jsem se první týdny a měsíce opravdu nehezky a měla pocit, že se se svým novým já nesmířím. Vše chtělo však čas a trpělivost a dnes mohu říci, že jsem se sebou již smířená, a i když mám díru v hlavě, nevadí mi to.

Tohle by mohl být konec mého příběhu, ale ne tak úplně. Pár měsíců po operaci mne čekalo jedno velké překvapení. Zjistila jsem, že jsem těhotná. A musím přiznat, že plán to opravdu nebyl. Ne, že bychom další dítě nechtěli, to právě naopak, ale přeci jen jsem s tím nějak nepočítala takto brzy. Vždy jsem si přála mít více dětí, ale po tomto zážitku s mou nemocí jsem upřímně měla strach a má rodina ještě více. Nikdy mi to nikdo nepotvrdil, ale přeci jen mi nejspíš začal nádor v těle růst po prvním potratu či porodu a já se tak trochu bála, že by se historie mohla opakovat. Nikdy mi lékaři nesdělili příčinu mého onemocnění a já věděla, že musím dát hlavně svou psychiku dohromady, aby mé tělo spolupracovalo a bylo zdravé a silné na to, přivést na svět dalšího tvorečka. Vzhledem k tomu, že mé tělo nebylo zatíženo žádnou následnou léčbou, jako je chemoterapie či radioterapie, nebyly tu obavy z toho, aby děťátko mělo problémy. Ano, dostala jsem doporučení, počít dítě cca za 2-3 roky od operace, ale to bylo míněno hlavně pro to, aby se mé tělo po fyzické stránce dalo do kupy a já měla čas, si dát i psychiku dohromady.

Tělo s příběhem: Jsem Inka a jdu s kůží na trh. I s ekzémem může být život top

Osud měl však jiné plány a já jsem přesvědčena, že se tak stát mělo. Věřím, že miminka za námi nepřichází jen tak náhodně a u toho našeho jsem si byla jistá na 100%. Neumím si jinak vysvětlit, jak je možné, že jsem otěhotněla +/- ve stejný den jako u mého prvního těhotenství, kdy nás ta malá dušička nečekaně opustila a po třech letech se zase vrátila zpět. Ano, je to možná náhoda, ale já věřím, že v našich životech se nám dějí věci z určitých důvodů.

Kdybych vše měla ve svých rukou, tak bychom si ze strachu již další dítě třeba ani nepořídili. A já jsem přesvědčena o tom, že ten náš malý chlapeček se po letech vrátil ke své mamince, ke své zdravé mamince.

Všem vám přeji hlavně zdraví a když vás náhodou potká ve vašich životech nějaká těžká chvíle, tak vězte, že jste silnější, než si sami myslíte.

Barbora Hájková

Tělo s příběhem: Jsem Terka a nemám nohu. Člověk nikdy neví, co se může stát