Kliknutím zvětšíte„Koncem minulého týdne to u nás dělalo přes 439 tisíc, teď jsme se už dostali nad milion,“ líčí Radka Hoferová a Bohumil Kovalský ze Sedlnice na Novojičínsku.
Jejich syn Oliver se potýká se SMA prvního typu: nejčastější formou tohoto onemocnění, což znamená těžké a rychle se zhoršující ochabování svalstva. Délka života bez léčby? Asi dva roky!
Spinální muskulární atrofie (SMA)
Je onemocnění způsobující odumírání části buněk (motoneutronů) starajících se o pohyb svalů. Čímž dochází k jejich ochabování. A bohužel se nevyhýbá ani svalům životně důležitým, tedy plícím a srdci. SMA patří mezi dědičná onemocnění. Sice velmi výjimečná (v tuzemsku se dají dětští pacienti spočítat na prstech), ale právě u nejmenších zaujímající přední místa mezi příčinami úmrtnosti. Nejhorší jsou diagnózy I a II, se SMA III. stupně se mohou postižení i sami pohybovat, a IV. stupeň se projevuje v dospělosti
„Olíkovi zbývá do druhých narozenin 156 dnů. Nová genová léčba v infuzích Zolgensma z USA pro děti s SMA se totiž aplikuje pouze do dvou let,“ popisují rodiče. Chlapeček je podle nich „ležáček“ na umělé plicní ventilaci a obligátní lék proti jeho chorobě Spinraza mu moc nezabírá. SMA každopádně neovlivňuje jeho inteligenci, je chytrý, bystrý, usměvavý…
Podobně jako Maxík z Ostravy, u něhož je potvrzena „jen“ SMA II. stupně. Což znamená, že se sice časem dokáže posadit, ale už ne chodit. Pacienti s touto diagnózou jsou odkázáni na invalidní vozík a později i dechovou podporu či plicní ventilaci. Dožívají se dvaceti až třiceti let. Možnost na léčbu pomocí Zolgensma nicméně vyprší tomuto miminku už za 89 dnů.
Maxíkovi rodiče Simona a Jiří Moslerovi na webu s jeho příběhem sdělují, že dobří lidé pomohli shromáždit potřebnou částku, která ale navíc obsahuje DPH, což nikdo z nich nevěděl.
"Byl také nastaven nevýhodný kurz, proto částka ukazuje 100%… Strhla se na nás lavina a už ani není v našich silách všem odpovídat… Děkujeme!“ vzkazují. Připomínají, že Zolgensma není schválena pro používání v Evropě a i v jiných zdejších zemích řeší situaci podobnými sbírkami.
Olíkovi nepomáhá sehnat peníze jen web www.nadejeprooliho.cz Pomoci se mu rozhodli mj. i na Gymnáziu M. Koperníka v Bílovci, kde bude v sobotu 14. března další ročník benefičního Cvičení pro dobrou věc.
„Cvičit se má od 8 do 13 hodin aerobic, jóga, kruhový trénink, indoor cycling,“ říkají rodiče. Základní vstupné je stovka, k tomu i dobrovolné příspěvky.
Maxíkův osud na webu www.pribehmaxika.cz naopak nenechává lhostejným provozovatelku dvou ostravských kaváren AlterNativa. „Minulý pátek jsme udělali sbírku, a to tím způsobem, že veškerou tržbu z obou podniků necelých dvacet tisíc korun jsme poslali jeho rodičům. Byla i vyšší než obvykle, cíleně k nám taky dorazilo více lidí,“ dodává Lucie Vašková.
Gesto slovenského premiéra
Alex, Alexej, Amélia, Riško. To jsou slovenské děti se SMA, jimž tamní premiér Peter Pellegrini, pověřený i vedením zdravotnictví, schválil podávání necertifikované genetické terapie Zolgensma. „Našli se lékaři, kteří se pod povolení podepsali, a na proplacení léku jsme se dohodli s vedením Všeobecné zdravotní pojišťovny,“ upřesnil předseda vlády pro slovenská média. I u východních sousedů proběhly sbírky na pomoc dětem se SMA. Riškovi rodiče už peníze ostatně sehnali.
4
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
